SePIA-CH

Die Entwicklung von Kindern intellektuell beeinträchtigter Eltern – eine Längsschnittstudie

Swiss longitudinal study on Parents with Intellectual Disability and the Development of their Children

Le développement des enfants de parents ayant une déficience intellectuelle – étude longitudinale

 

Ausgangslage

Intellektuelle Beeinträchtigung (intellectual disability – ID) der Eltern stellt aus Sicht des Kindes ein Entwicklungsrisiko dar. Im Zusammenwirken von intellektuellen Einschränkungen der Eltern einerseits und dem gehäuften Auftreten von weiteren Risiken für elterliche Überforderungssituationen andererseits erhöht sich die Wahrscheinlichkeit von Einschränkungen bei der Wahrnehmung elterlicher Rechte und Pflichten. Über die kognitive, sprachliche, motorische und sozial-emotionale Entwicklung der Kinder unter diesen Bedingungen sowie die dabei wirksamen Faktoren und Prozesse liegen bisher nur wenige empirische Befunde vor. Es ergibt sich die besonders problematische Situation des hohen Handlungsbedarfs bei unzureichenden Kenntnissen über Handlungsbedingungen.

 

Fragestellungen

Mit dem Ziel, die kindliche Entwicklung unter den genannten Bedingungen besser verstehen und damit unterstützen zu können, widmet sich die SNF-Studie drei Fragestellungen:

1. Analyse der gesundheitlichen, kognitiven, motorischen, sprachlichen und sozial-emotionalen Entwicklung der Kinder von der Geburt bis zur Vollendung des 2. Lebensjahres

2. Analyse ausgewählter Merkmale des biopsychosozialen Kontextes der kindlichen Entwicklung (v.a. prä-, peri- und postnatale Belastungen von Mutter und Kind; kognitive Persönlichkeitsmerkmale und gesundheitliche Situation der Mutter; Merkmale des Familiensystems; Aspekte der elterlichen Performanz)

3. Analyse von Zusammenhängen zwischen Aspekten der frühkindlichen Entwicklung und Merkmalen des biopsychosozialen Kontextes.

 

Methode

Die Stichprobe bilden Kinder, welche in einem Zeitraum von 12 Monaten in ausgewählten Perinatalzentren und Spitälern der Schweiz von Müttern mit ID geboren werden. Die Definition der ID der Mutter basiert zunächst auf einer bisherigen Inanspruchnahme von spezifischer Unterstützung („based on a social system definition“) und wird dann durch eine standardisierte Erfassung der Intelligenz und der Adaptiven Kompetenzen gemäss den Kriterien der AAIDD ergänzt.

Im Rahmen einer hypothesenprüfenden Längsschnittstudie werden die Kinder und ihre Mütter während 6 Messzeitpunkten von der Geburt bis zur Vollendung des 2. Lebensjahres der Kinder begleitet. Die Erhebung der kognitiven, sprachlichen, motorischen und sozial-emotionalen Entwicklung der Kinder erfolgt jeweils mittels eines standardisierten Entwicklungstests (Bayley III). Die Merkmale des biopsychosozialen Kontextes werden zu jeweils ausgewählten Messzeitpunkten mittels Testverfahren, strukturierten Beobachtungen und Fragebögen ebenfalls standardisiert erhoben. Die Datenauswertung erfolgt mittels inferenzstatistischer Verfahren.

 

Wissenschaftlicher Nutzen

Im Unterschied zu bisher vorliegenden Untersuchungen können durch diese Studie an einer unausgelesenen Stichprobe, unter exakter Kontrolle der Definitionskriterien für ID differenzierte Längsschnittdaten zur kindlichen Entwicklung und zu den diesbezüglichen Einflussfaktoren erhoben werden. Dieses Grundlagenwissen ist z.B. für die Optimierung der prä-, peri- und postnatalen medizinischen Versorgung von Risikokindern und deren Müttern, für die Qualitätssicherung bei Entscheidungsbildungen im Rahmen des Kinder- und Erwachsenenschutzrechtes und für die Ausgestaltung bedarfsgerechter und ökonomisch sinnvoller Hilfestrukturen für Kinder und Eltern von Nutzen.

 

Projektdauer und Finanzierung

Projektdauer: 01.04.2014 – 31.03.2017

Finanzierung: Dieses Forschungsprojekt wird vom Schweizerischen Nationalfonds zur Förderung der wissenschaftlichen Forschung (SNF) finanziert (Projektnummer: 100019_149570 / 1).

Departement für Sonderpädagogik - Petrus-Kanisius-Gasse 21 - 1700 Freiburg